ISSSTE
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales para los Trabajadores del Estado (ISSSTE), destacó que a pesar de que las enfermedades raras “son de muy baja prevalencia”, en México llegan a afectar a cinco de cada 10 mil habitantes. Su impacto en la salud es muy alto, ya que la mayoría “presentan causa genética, son de difícil diagnóstico y cursan por múltiples complicaciones”, dijeron. Debido a ello, el Instituto proporciona servicios especializados para atender a derechohabientes con esta condición.
En la Clínica de Errores Innatos del Metabolismo y Enfermedades Raras Pediátricas del Centro Médico Nacional “20 de Noviembre”, se da atención integral multidisciplinaria a infantes y adolescentes con alguno de estos problemas de salud. “El objetivo de los tratamientos es limitar, hasta donde sea posible, su avance, afecciones y procurar mantener la calidad de vida de los pacientes”, informó Ericka Vargas, coordinadora de esta clínica perteneciente al Servicio de Medicina Interna Pediátrica.
Asimismo, resaltó que la atención a personas con estos padecimientos “es altamente compleja. Pies son enfermedades crónico-degenerativas que, en su mayoría, pueden causar afectación multisistémica. Por lo que quienes las padecen requieren vigilancia y seguimiento médico estrecho durante toda su vida”.
Con la intención de realizar un diagnóstico temprano, el hospital “20 de Noviembre”, del ISSSTE, realiza una labor de educación médica continua, organizando foros de difusión con énfasis en el diagnóstico dirigidos al gremio médico de primer contacto y a residentes. “Es donde principalmente debemos incidir porque, al ser afecciones de baja prevalencia, muchas veces no se tiene la experiencia o no se ha visto nunca un paciente fuera de estos hospitales”.
En esta clínica intervienen médicos con perfiles diversos. Las especialidades de mayor demanda en la atención multidisciplinaria de estos pacientes son: genética, cardiología y neurología pediátrica, endocrinología, ortopedia, gastroenterología, rehabilitación, oftalmología, otorrinolaringología, psicología y paidopsiquiatría.
La especialista resaltó que, para ofrecer atención adecuada, cuentan con el hospital “20 de Noviembre”, que dispone de infraestructura de imagenología diagnóstica y tratamiento avanzado, propia de centros de alta especialidad.
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Agregó que, hasta el momento, en esta clínica se atienden 180 pacientes con errores innatos del metabolismo y algún tipo de enfermedad rara, De los cuales, 15 tienen diagnóstico de patologías raras lisosomales, las únicas de esta categoría para las que existe tratamiento específico de terapia de reemplazo enzimático y que el instituto proporciona mediante un protocolo a nivel central.
Las patologías de tipo raro que no tienen tratamiento específico se abordan mediante la detección temprana de complicaciones que se presenten. Y su manejo se enfoca en a tratar de controlar y reducir daño potencial.
Agregó que, entre los diagnósticos frecuentes que se presentan y se atienden, están errores innatos del metabolismo. Por ejemplo, acidemias orgánicas, enfermedades del ciclo de la urea, enfermedades por depósito lisosomal, neuromusculares o errores innatos del metabolismo de grandes moléculas. Además, enfermedades de Gaucher, Fabry, Pompe, deficiencia de lipasa ácida y mucopolisacaridosis. Y enfermedades neuromusculares, todos los tipos de distrofias y atrofia muscular espinal.
“Nuestros derechohabientes deben saber que en el ISSSTE tenemos una clínica en el CMN “20 de Noviembre” donde se pueden tratar estas enfermedades. Contamos con especialistas competentes, terapias específicas para las enfermedades lisosomales y actualmente ya se dispone de tratamiento. Aquí hay un grupo de especialistas formados con más sensibilidad y experiencia para diagnóstico y atención a pacientes con estas afecciones”. Resaltó.
